“울산지역 척수장애인들의 삶의 질 향상을 위한 첫걸음” (사)한국척수장애인협회 울산광역시협회

김선유 기자 / 기사승인 : 2021-02-03 17:46:17
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▲ 오대현 한국척수장애인협회 울산광역시협회장(왼쪽), 장해원 팀장(오른쪽).    ⓒ김선유 기자

[울산저널]김선유 기자= 2020년 11월 5일 오후 2시 북구 프리지아상가 2층에서 (사)한국척수장애인협회 울산광역시협회 개소식이 열렸다. 한국척수장애인협회 울산광역시협회는 20여 명의 척수장애인들 자조모임으로 시작한 단체다. 이들은 2019년 3월 휠체어로 걷는 사람들의 모임 ‘휠투웍’으로 모임을 정례화했고 단순 자조모임에서 벗어나 척수장애인들의 목소리를 낼 수 협회를 만들고자 하는 의지로 17개 시도 중 15번째로 울산척수장애인협회가 창립했다. 이는 2004년 한국척수장애인협회가 설립된 후 16년 만에 울산지역협회가 만들어진 것이다. 활동이 적은 척수장애인들을 지역사회로 복귀시키기 위해 많은 사업과 지원을 해오고 있는 오대현 한국척수장애인협회 울산광역시협회장을 만났다.

Q. 협회는 어떻게 설립됐나?
2018년 20여 명의 척수장애인들 자조모임에서 시작됐다. 이후 2019년 3월 단순 자조모임에서 벗어나 ‘휠투웍’이라고 모임을 정례화했다. 우리는 단순히 친목 도모 모임에서 끝내지 말고 더 뜻깊은 일을 해보자고 의견을 모았고 마침 울산에 척수협회도 없었기 때문에 우리가 협회를 설립하자고 뜻을 모았다. 척수장애인들을 물질적으로 지원하고 그들의 목소리를 대신할 수 있는 협회를 만들고자 하는 의지가 모여 2년의 준비과정을 거쳐 17개 시도 중 15번째로 2020년 11월 5일 울산척수장애인협회가 문을 열었다. 2004년 한국척수장애인협회가 설립된 후 16년 만에 드디어 울산지역협회가 만들어진 것이다. 총회와 2020년 7월 발대식을 거쳐 같은 해 9월에 중앙협회에서 임명장을 받았다. 오늘날까지 오는 데에는 척수장애인 동료들의 도움이 컸다.

Q. 협회는 어떻게 구성돼 있나?
처음에 17명으로 시작했던 회원 수가 40여 명 정도로 늘어났고 아직 추가되지 않은 회원까지 합하면 약 70여 명 정도 될 것으로 예상하고 있다. 올해 사업이 본격적으로 시작되면 80명에서 90명까지 확대될 것으로 예상된다. 현재 협회장과 사회복지사, 척수장애인, 근로지원인 등 총 4명의 인원이 협회를 운영하고 있다.

Q. 이전에는 어떤 활동을 했나?
주로 척수장애인들의 권익옹호활동을 했다. 2017년부터 2년 동안은 초·중·고등학교를 돌며 장애인 인식개선 등의 교육을 하며 인권강사로 활동했다. 2018년부터는 동료상담가로도 활동했다. 2020년 중순부터는 특별교통수단이동권연대에서 장애인 이동권과 관련해 불편을 호소하는 장애인을 대변하는 활동을 했다.

Q. 협회에서 하는 일은?
울산에는 아직 척수장애인과 관련한 데이터나 통계가 없기 때문에 최대한 신규 회원을 많이 발굴해 척수장애인들이 사회에서 지금보다 더 많이 활동할 수 있도록 도움을 주고자 한다. 초기 칩거 척수장애인을 발굴해 사회로 나오게 하고 일상생활을 잘 할 수 있도록 동료상담, 재활지원을 하는 것에 가장 중점을 두고 있다. 올해 크게 3가지 영역으로 나눠 사업을 시작한다. 첫 번째는 ‘찾아가는 정보메신저’라는 이름으로 상담프로그램을 지원한다. 입원 중인 척수손상환자 및 초기 칩거 척수장애인을 대상으로 재활정보를 제공하고 동료 지지를 통해 긍정적 장애수용과 일상복귀를 지원하는 사업이다. 동료상담가들이 파견을 나가 1:1 개별 상담을 진행할 계획이다. 두 번째는 ‘찾아가는 헬스케어’라는 교육프로그램이 있다. 이 사업은 초기 칩거 척수장애인 및 가족(보호자)를 대상으로 자가운동법과 스트레칭 교육을 통해 지역사회로 복귀할 수 있는 틀을 만들어 주는 사업이다. 세 번째, 매트리스 클리닝 사업을 통해 척수장애인의 가정을 방문해 매트리스 청소와 살균·소독을 지원한다. 호흡기질환 및 알레르기를 예방하고 위생환경을 개선해 건강관리와 더불어 삶의 질을 향상시킬 계획이다.

Q. 척수장애란?
사고와 질병의 원인으로 뇌와 신체 사이에서 정보를 전달하는 중요 신경다발인 ‘척수’가 손상돼 다양하고 복잡한 신체적, 심리적, 사회적, 경제적 어려움을 겪는 중도, 중증, 중복의 장애유형을 말한다. 장애의 원인은 교통사고가 가장 많고, 산업재해, 추락, 낙상, 스포츠 상해 및 질병 등이다. 주로 청·장년층 남성비율이 높은 편이며 비외상성 척수손상(척수염, 척수종양 등)이 증가하고 있다. 신체적 특징으로 손상부위 아래로 마비와 감각이상이 나타난다. 이로 인해 방광이나 대장기능을 조절하는 신경이 손상돼 배뇨 및 배변장애가 발생할 수 있다. 척수장애인은 휠체어 없이는 이동할 수 없다. 국가에서도 지원하고 있지만 휠체어의 가격이 장애인들에게는 큰 부담이다. 자비로 몇백만 원을 들여서 휠체어를 산다는 것은 경제적인 어려움이 있는 장애인들에게는 큰 부담일 수밖에 없다.

Q. 앞으로 협회를 어떻게 이끌어 갈 계획인가?
협회장을 처음 맡았기 때문에 아직 모자라고 부족한 부분이 많다. 하지만 협회장으로서 초심, 중심, 진심 등 세 가지 마음가짐으로 협회를 개소했다. 울산 척수장애인들의 희망이 되자는 목표로 초심을 잃지 말자고 다짐했다. 아무리 어렵고 힘든 상황이 오더라도 흔들리지 않고 꼿꼿이 길을 걸어가자는 생각으로 중심을 지키자고 다짐했다. 마지막으로 척수장애인들에게 따뜻한 마음으로 다가가고 있는 그대로의 진심을 담아서 대하면 이 사람들 역시 마음을 열 것이라는 믿음에서 진심을 다하자는 다짐을 했다. 이 세 가지 마음을 항상 되새기며 많은 척수장애인이 다시 지역사회에 복귀할 수 있도록 지원할 계획이다.

Q. 마지막으로 하고 싶은 말은?
협회 운영에 있어서 아직 많이 열악한 상황이다. 업무와 생활환경에 대해 울산시와 기업, 단체의 지원이 절실하다. 울산에는 장애인들을 위한 특장차 4대(장애인자립생활센터 2곳, 장애인복지관 2곳 등)가 있지만 너무 부족한 상황이다. 무엇보다 장애인들은 이동에 대한 제약이 크고 그중 협회는 척수장애인을 대상으로 하기 때문에 특장차가 절실한 상황이다. 협회가 원활하게 운영될 수 있도록 선의의 후원이 많이 이어지길 바란다. 울산척수장애인협회는 언제든 문이 열려 있다. 척수장애인들은 협회를 어려워 말고 언제든지 편하게 찾아주길 바란다.  

 

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